Пять историй о материнской любви, которая способна изменить целую страну

 СНЕЖАНА МИТИНА

у сына Паши редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. В России Снежана Митина отыскала 110 пациентов, которые объединились в пациентскую организацию «Хантер-синдром». Снежана возглавила ее и начала отстаивать право матерей лечить собственных детей. Сначала она привезла в страну американский препарат и добилась его регистрации. Затем принялась за законодательство: потому что недостаточно привезти препарат, когда он так дорог, нужно заставить государство за него платить.

 ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА

У дочки Оли редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Когда она родилась, в России не лечили бифосфонатами и не лечили хрупких детей вообще. Теперь же есть благотворительный проект «Стеклянный человек» Русфонда, по которому оплачивают лечение таких детей. В Москве в частной клинике появилась команда врачей, к которой везут «ломающихся» со всей России. Силами Елены Мещеряковой создан фонд помощи и взрослым пациентам с повышенной ломкостью костей. Называется «Хрупкие люди».

 ЮЛИЯ БОНДАРЕВА

У дочки Даны ДЦП. Летом 2014 года родительская организация «Сделай шаг», созданная Юлией, открыла в Подмосковье реабилитационный центр для детей с ДЦП. Сама Юлия стала логопедом.

 НАТАЛИЯ КУДРЯВЦЕВА

У дочки Жени последствия спинномозговой грыжи. В Ассоциации родителей детей-«спинальников», организованной Наталией, помогают получать правильные катетеры и процедуры.

 ЕКАТЕРИНА МЕНЬ

У сына Платона аутизм. когда Платону поставили диагноз, ни детского сада, ни школы для него в стране не было. Екатерине пришлось их создать: Центр проблем аутизма, у которого два больших проекта. Московские детский сад и школа, в которых вместе с «нейротипичным» ребенком при помощи особых методик и помощников может учиться аутист.