Самое важное — успеть

Обычное чаепитие в школьном классе: столы сдвинуты, дети пьют чай и едят торт. Радуются — сегодня последний день самой длинной четверти. Родители помогают учителям в меру собственного понимания ситуации: мальчики, что за драка? А учительница, стоящая рядом, успокаивает их: всё хорошо, это борьба. Но эти дети — дети особенных родителей. Они попали сюда потому, что их родители не согласились с тем, что у них будет «судьба инвалида».

Ребята учатся в «Сибирском лучике», одном из немногих учреждений, где могут учиться школьники с диагнозом ДЦП, синдромом Дауна, поражением центральной нервной системы. В этом классе — подростки с диагнозом «детский церебральный паралич»: кто-то из них передвигается только с помощью инвалидной коляски, кто-то ходит сам, а кто-то сидит лишь с помощью специальных удерживающих устройств.

«Когда мы окончательно поняли, что у Никиты ДЦП, ему было больше года. Я тогда решила — жизнь продолжается, а решать проблемы мы будем по мере их поступления. Я не захотела смириться, как большинство родителей, "это мой крест, я буду сидеть с ребёнком дома”. У Никиты будет полноценная жизнь», — вспоминает Ирина Степанцова. В четыре года Никита отправился в садик «Сибирского лучика». «Он же там не сможет», — слышали родители. «Не сможет — уйдем. Но пробовать нужно», — отвечали Ирина и её супруг Валерий Ледовский.

Государство, конечно, оказывает помощь семьям с особенными детьми. Но нужд всегда больше, и люди, столкнувшиеся с вызовом, рано или поздно самоорганизовываются. Как правило, они создают фонды помощи тем, чьи проблемы знают «на собственной шкуре».

Валерий и Ирина создали свой фонд помощи семьям с детьми с диагнозом ДЦП «Ковчег» в 2012 году, после поездки в леса Хакасии. Именно там они поняли, что если построить центр реабилитации именно в этих прекрасных лесах, то будет хорошо всем — и району, и детям, главная потребность которых — долгое восстановительное лечение.

«Там невероятная природа, но нет никакой инфраструктуры для туризма. Было предприятие по выращиванию форели, но бизнес закрыли — без контроля на месте он был убыточен», — рассказывает Валерий. Глава района с радостью пошёл им навстречу, но пока планы со строительством заморожены. Сегодня от имени фонда родители Никиты продолжают заниматься тем же, что делали раньше, без оформления юридического лица. Семьи обмениваются тем, что можно назвать «секонд-хендом». Это одежда — дети растут быстро, это могут быть какие-то специальные средства, те же инвалидные коляски — модели не всегда подходят и коляска ищет нового владельца.

«Мы помогаем детям из Ширинского района Хакасии — просто там у нас есть контакты, открыто бюро нашего фонда. Конечно, по сравнению с нами там страшная нищета — соцслужбы на «уазике» объезжают район и привозят крупы, лапшу... На семьи, где есть дети-инвалиды, сельчане смотрят с завистью — ребёнок из-за пособия становится кормильцем в семье», — вспоминает Валерий.

Фонд объединяет сейчас около сотни семей, где у детей есть диагноз ДЦП. «Штаб фонда — наша квартира, поскольку я убеждён, что за аренду помещения благотворительный фонд платить не должен», — говорит Валерий.

Успеть — это самое важное, если у ребёнка диагноз «детский церебральный паралич». «У нас глаз уже намётан, и мы порой спрашиваем родителей: у вашего ребёнка ДЦП? Они отрицают — нет, просто он ещё не сидит», — вспоминает некоторые встречи Валерий Ледовский. «Да, это человеческая психология — люди отрицают защищаясь», — соглашается Татьяна Валерьевна, школьная учительница Никиты Ледовского. Но чем раньше начато лечение, тем большего прогресса удастся добиться ребёнку.

«Если бы мы с самого начала знали, к каким специалистам эффективно идти на самом деле! Когда после курса массажа в восемь месяцев Никита начал переворачиваться, то у меня возник вопрос: "А чем мы занимались раньше?”. Много времени было упущено», — переживает Ирина.

Основной метод получения родителями выстраданной информации, по её мнению — это общение в очередях поликлиник. Более эффективной модели она не видит.

— Сколько в области детей с диагнозом «детский церебральный паралич», мы не знаем. Это закрытая информация, — так ответил региональный минздрав на депутатский запрос Максима Леоненко, который помогает нашему фонду помощи детям, — рассказывает Ольга Нечаева, учредитель фонда содействия абилитации детей с особенностями развития «Созвездие Плеяд».

Её дочь Ангелина учится вместе с Никитой. О том, что в одном классе уже два создателя благотворительных фондов, родители узнали случайно. «Большинство новосибирских фондов не стремятся сотрудничать между собой. Скорее, они конкурируют — за тех же спонсоров», — объясняет Валерий.

«Да, большинство боится делиться — и спонсорами, и пиаром. Но я считаю, что нужно сотрудничать: объединив ресурсы, мы сможем добиться большего результата, чем в одиночку», — согласна с ним Екатерина Реутт, директор «Лучика света», ещё одной общественной организации по поддержке семей, воспитывающих детей с ДЦП и молодых инвалидов детства.

Как правило, роль благотворительного фонда — собрать целевые средства для ребёнка или другого нуждающегося в помощи, человека или животного. Подход может быть очень творческим — например, фотосессии с северными ездовыми собаками и хищными птицами, которые регулярно проводит «Лучик света» совместно с центром ездового собаководства «Балто». Это событие пользуется большой популярностью у новосибирцев, с радостью готовых потратить на благое дело 100 рублей и получить взамен себя в обнимку с дружелюбным псом или совой на фото. 

Более традиционный способ — это призыв, к примеру, в соцсетях перевести деньги на счёт самостоятельно, поверив выложенным фотографиям и медицинским документам. Беда в том, что психологически люди больше готовы помогать там, где их помощь окажет немедленное действие.

— Самая благодарная тема — онкология: собрал нужную сумму, оплатил операцию, и вроде бы можно ставить точку — ребёнок спасён. Вторая по популярности тема — «детские дома» и третья — «бездомные животные». Фондов, занимающихся проблемами ДЦП, на этом фоне немного. Вероятно, потому, что здесь сразу понятно — собранной суммой не ограничишься. Реабилитация ДЦП — это долгий путь, для достижения цели нужны годы. Это не болезнь, против неё нет лекарства. ЛФК, массаж и бассейн, логопед, иппотерапия, физиотерапия, дельфинотерапия, иглотерапия... По-хорошему на ребёнка для его регулярной реабилитации нужно около 50 000 рублей в месяц. Это дома, не выезжая в санатории и клиники. А в России, по нашим данным, около полутора миллиона детей с диагнозом ДЦП, — говорит Ирина Степанцова.

«А будет ли эффект, спрашивают меценаты у меня. Дело в том, что, например, операция на суставах для ребёнка, больного ДЦП, принесёт улучшение в двух случаях из ста. Благотворители говорят, что им не сложно оплатить 200—300 тысяч, если это поможет. Тогда я стараюсь показать ситуацию с другой стороны — что благодаря лечению не наступит ухудшения», — говорит Екатерина Реутт, директор «Лучика света».

Но главный вопрос в том, считаем ли мы сами, что дети с физическими проблемами имеют право на полноценную жизнь. «Отношение общества к детям-инвалидам говорит многое о самом обществе — как в Спарте выживали самые сильные. Слабых такие общества поглощают. Но когда мы сможем увидеть, что такие дети — это драгоценный дар, это ценность, когда мы сможем увидеть, что они отражают нашу собственную уязвимость — тогда мы сможем сказать, что наше общество духовно», — уверена Анна Ефимкина, психолог, арт-гештальт терапевт.