Журналист, продюсер издательства нон-фикшн литературы Individuum Анастастия Чуковская выбрала четыре важные книги на социальные темы, истории героев и авторов которых оказались удивительным образом переплетены между собой.
«Белое на черном», Рубен Давид Гонсалес Гальего
Лимбус-Пресс, 2015 год
Кажется, это было десять лет назад — подруга пригласила меня в театр, во МХАТ на Новую сцену. Я даже не спросила, что за спектакль. Пришла и села на свое место. Спектакль начался. На меня обрушились монологи из книги, о которой я никогда не слышала, о людях, о которых я ничего не знаю. Никаких декораций, актеры в белых или черных робах, с длинными рукавами и длинными штанинами, чтобы не было видно ни рук, ни ног. У героя нет рук и нет ног. Этот герой — Рубен Давид Гонсалес Гальего, маленький мальчик, сирота, обреченный на смерть в детском доме для инвалидов, а если не там, то в доме престарелых, куда его определят совсем скоро. Он без рук и без ног ползет к туалету. Ему холодно. Ему больно. В восемь лет он понял, что никому не нужен. Его спрашивают: когда сдохнешь?
Рубен Гальего — большой писатель, он превратил свой личный опыт в искусство. В автобиографическом романе «Белое на черном» возникает мир детских домов для инвалидов, и несмотря на описание ужасов, в нем есть место для иронии, для человеческого слова, для преодоления тяжелых обстоятельств, для совсем другой жизни. Рубен в 1990-м году начал искать маму. И нашел.
«История болезни. В попытках быть счастливой». Ирина Ясина
Corpus, Астрель, 2012 год
У Ирины Ясиной в книге есть эпизод, в котором она рассказывает о встрече с Рубеном Гальего. Ее болезнь прогрессирует, она уже в инвалидном кресле. Рубен, узнав о ее истории, сказал: «А теперь судьба проверит, дерьмо ты или нет». Ирина Ясина пишет в книге, что у болезни несколько дней рождений. «Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй – когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий – когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили». В 1999 году успешная женщина, знаменитый экономист, красавица, почувствовала, что быстро устает, что иногда немеет рука, что-то слишком часто подворачиваются ноги. А дальше: врачи, диагноз рассеянный склероз, развод с мужем, снова врачи, знахари, большие деньги на лечение, и со временем — принятие себя, любовь, дело Юкоса — от книги не оторваться. Ирина невероятно умна, обаятельна, она приглашает читателя в свой мир, говорит с ним искренне, честно и просто.
«На моем месте. История одного перелома». Евгения Воскобойникова, Анастасия Чуковская
Individuum, 2017 год
И опять хочу показать эту связку: своей книгой Ирина Ясина проложила путь тем, кто готов делиться своими историями борьбы и преодоления. Ирина проложила дорогу таким книгам и к издателям, и к читателям.
Инвалидность в России по-прежнему социальный приговор. Обычно в публичном пространстве мы слышим голоса тех, кто не всегда жил с инвалидностью. Такие люди отчетливо помнят, как жили до, и понимают, что то, что им сейчас предлагается, — несправедливо. Невозможность выйти из дома, невыносимая бюрократия, несвязность действий разных медицинских специалистов, отсутствие протокола по ведению сложных случаев от А до Я, обреченность, если человек оказался со своей травмой в провинции. Кто хочет про это слушать, кто хочет про это знать? Другое дело, если на этом фоне разворачивается интересная история. У Жени Воскобойниковой именно такой случай. Ее книгу можно читать и как «Санта-Барбару» (модельный бизнес нулевых, поездки в свите олигархов, обещание красивой жизни), и как пособие по борьбе за собственное достоинство (страшная авария, инвалидное кресло, годы депрессии, после которой осталось только одно — бороться), и как self-help book — Женин пример действительно вдохновляет. Она научилась водить машину, погрузила коляску в багажник, села за руль и приехала в Москву, где познакомилась с Натальей Синдеевой. Прошла кастинг на телеканал «Дождь», переехала в столицу и покорила эфир, превратилась в общественного деятеля, объединив свои усилия с усилиями Ирины Ясиной. Встретила любовь, потеряла любовь, вышла замуж, родила дочку, потеряла любовь, развелась, вернулась после декрета на работу и написала книгу.
«Одной крови. Любовь сильнее смерти». Роман Супер
Individuum, 2015 год
Снова мне важно показать, как все книги в этой подборке связаны друг с другом. На западе выходит довольно много книг, как предыдущая «На моем месте. История одного перелома», в которых герои преодолевают драматичные обстоятельства. Есть замечательные вдохновляющие лекции на Ted.com — актриса из Нью-Джерси с церебральным параличом рассказывает о том, как не получила роль девушки с церебральным параличом, есть австралийская правозащитница с несовершенным остеогенезом, которая просит не делать ей никаких скидок и считать, что ее лекция должна кого-то вдохновить, знаменитая американская модель без ног, да и чего стоит один Ник Вуйчич, который заряжает своей верой в жизнь.
Но когда выходят книги с такими героями на русском языке, половину времени вздыхаешь, что у нас все не так и в тех же обстоятельствах наши герои совсем не так встроены в социум.
У нас можно использовать глагол «повезло», если страшный диагноз застиг в Москве, если муж пациента — известный журналист, который знает, кому надо звонить, в случае необходимости, если есть деньги на лечение или понятно, где их взять, если можно по блату попасть к доктору с регалиями. Рома Супер написал книгу о том, через что им с женой пришлось пройти, когда она заболела раком. Книга прежде всего о любви, но ее действие разворачивается на фоне нашей медицинской действительности. Издатели, которые придумали Individuum, именно этого и хотели, чтобы появилось больше документальных книжек, которые станут нам близки, ведь мы хорошо знаем контекст. Мы знаем, что читаем правду. Книга Ромы Супера породила множество дискуссий о системе здравоохранения, о том, как врачи и медицинский персонал обращаются с пациентами, об уважении к личности, о том, чему в России предстоит долго учиться, но где, хочется верить, возможно достичь результатов.
Анастасия Чуковская
Поддержите наш сайт
Сердечно благодарим всех тех, кто откликается и помогает. Просим жертвователей указывать свои имена для молитвенного поминовения — в платеже или письме в редакцию.
Кажется, это было десять лет назад — подруга пригласила меня в театр, во МХАТ на Новую сцену. Я даже не спросила, что за спектакль. Пришла и села на свое место. Спектакль начался. На меня обрушились монологи из книги, о которой я никогда не слышала, о людях, о которых я ничего не знаю. Никаких декораций, актеры в белых или черных робах, с длинными рукавами и длинными штанинами, чтобы не было видно ни рук, ни ног. У героя нет рук и нет ног. Этот герой — Рубен Давид Гонсалес Гальего, маленький мальчик, сирота, обреченный на смерть в детском доме для инвалидов, а если не там, то в доме престарелых, куда его определят совсем скоро. Он без рук и без ног ползет к туалету. Ему холодно. Ему больно. В восемь лет он понял, что никому не нужен. Его спрашивают: когда сдохнешь?
У Ирины Ясиной в книге есть эпизод, в котором она рассказывает о встрече с Рубеном Гальего. Ее болезнь прогрессирует, она уже в инвалидном кресле. Рубен, узнав о ее истории, сказал: «А теперь судьба проверит, дерьмо ты или нет». Ирина Ясина пишет в книге, что у болезни несколько дней рождений. «Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй – когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий – когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили». В 1999 году успешная женщина, знаменитый экономист, красавица, почувствовала, что быстро устает, что иногда немеет рука, что-то слишком часто подворачиваются ноги. А дальше: врачи, диагноз рассеянный склероз, развод с мужем, снова врачи, знахари, большие деньги на лечение, и со временем — принятие себя, любовь, дело Юкоса — от книги не оторваться. Ирина невероятно умна, обаятельна, она приглашает читателя в свой мир, говорит с ним искренне, честно и просто.
И опять хочу показать эту связку: своей книгой Ирина Ясина проложила путь тем, кто готов делиться своими историями борьбы и преодоления. Ирина проложила дорогу таким книгам и к издателям, и к читателям.
Снова мне важно показать, как все книги в этой подборке связаны друг с другом. На западе выходит довольно много книг, как предыдущая «На моем месте. История одного перелома», в которых герои преодолевают драматичные обстоятельства. Есть замечательные вдохновляющие лекции на Ted.com — актриса из Нью-Джерси с церебральным параличом рассказывает о том, как не получила роль девушки с церебральным параличом, есть австралийская правозащитница с несовершенным остеогенезом, которая просит не делать ей никаких скидок и считать, что ее лекция должна кого-то вдохновить, знаменитая американская модель без ног, да и чего стоит один Ник Вуйчич, который заряжает своей верой в жизнь.